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Escrito por Ana Shizue Aoki Morantte
en abril 07, 2020
Profesora de asignatura en la Escuela de Psicología de la UP
Licenciada en psicología, Maestra en Neuropsicología Clínica, Terapeuta de rehabilitación neurológica a niños, adolescentes y adultos.

 

Hace alrededor de 18 años, cuando me encontraba cursando la licenciatura en Psicología, fue mi primer acercamiento a la población dentro del espectro autista (espectro, porque la gama de síntomas es tan diversa como las personas que presentan esta condición).

Como planteó Leo Kanner, uno de los primeros investigadores que estudiaron estos casos, “un cuadro que difiere tanto y tan peculiarmente de cualquier otro..., que cada caso merece una consideración detallada de sus fascinantes peculiaridades” (Kanner, 1943, en Riviére, 2001).

Dentro las características fascinantemente peculiares que describió, los síntomas más característicos que presentaban sus pacientes se centraban en tres aspectos principales (los cuales continúan siendo la guía para el diagnóstico):

  1. la incapacidad” de relacionarse normalmente con las personas y las situaciones;
  2. alteraciones en el lenguaje como la ausencia del lenguaje, su uso extraño (como si no fuera una herramienta para recibir o impartir mensajes significativos), la ecolalia, etc.,
  3. y la insistencia en la invariancia del ambiente.

Si bien nos podemos encontrar esos rasgos en muchas personas, es necesario que existan dificultades en los tres ejes, y desde momentos tempranos del desarrollo, para que pueda considerarse dentro del espectro autista.

Pero, ¿qué es el autismo?

Antes que nada, hay que aclarar que el término actual que se maneja en los manuales diagnósticos en psicología y psiquiatría es espectro autista, pero para hacer más fácil la lectura me referiré a este abanico de síntomas como autismo.

Ahora bien, el autismo se considera un trastorno neuropsiquiátrico. Esto quiere decir que hay características propias en los cerebros de las personas que hacen que presenten los síntomas clínicos propios del autismo; muchas de estas características vienen determinadas por genes.

Por ello es muy importante aclarar que el autismo es una condición biológica, es otra forma de ser; no es una enfermedad y por ello no hay una cura (uno no puede curar algo que no es una enfermedad).

Desde el nacimiento, hay personas que pueden presentar características particulares en su comportamiento; sin embargo, como es un cuadro que se caracteriza por dificultades en el lenguaje y la socialización, difícilmente podremos ver síntomas antes de que aparezcan estas habilidades en el desarrollo.

Es por ello que la mayoría de los diagnósticos dentro de este espectro suelen darse después de los dos años de edad. He conocido personas que hasta la adolescencia o la adultez llegan a recibir el diagnóstico de autismo.

Es muy importante que quien realice el diagnóstico revise detalladamente cómo ha sido el desarrollo de la persona desde que era bebé y pregunte sobre datos importantes de la familia; también es necesario que observe a la persona en los contextos cotidianos y aplique pruebas que demanden la interacción con el paciente.

Si bien hay quienes recurren al uso de medicinas para tratar a las personas con autismo, es para mejorar algunos síntomas como la irritabilidad o problemas para poner atención.

Tras muchos años de investigación se sabe que el mejor tratamiento para las personas con autismo son las intervenciones no farmacológicas, que incluyen terapias que promuevan que las personas con autismo logren funcionar de la mejor manera posible en el entorno cotidiano.

Cuando comencé con este trabajo, para mí fue muy importante poder entender que las formas en las que me respondían mis pacientes no siempre eran las que yo esperaba, sin que eso implicara que su respuesta estaba equivocada.

Yo veía que el jefe del laboratorio en el que trabajaba, no tenía que hacer tanto esfuerzo para “conectar” con los pacientes: los observaba y encontraba estrategias para cada uno de ellos. Una cita de Jim Sinclair fue crucial para abrir mi forma de pensar, ésta dice:

“Ser autista no significa ser humano. Significa ser un extraterrestre. Significa que lo que es normal para mí, no lo es para el resto de las personas. En cierto sentido estoy terriblemente desprovisto del equipo necesario para poder sobrevivir en este mundo, soy como un extraterrestre que se encuentra en la tierra sin ningún manual de supervivencia.... Reconoce que somos extraterrestres el uno para el otro y que mis formas de vida no son simplemente versiones alteradas de las tuyas. Pon en duda tus ideas, define tus conceptos y trabajemos juntos en la construcción de un puente entre nosotros” (en Martos y Riviére, 2001).

Esta cita me hizo ver que podemos perder mucho tiempo tratando que las personas con autismo sean de la forma que se espera en un contexto social determinado. Entender cómo se percibe una persona con autismo desde su perspectiva te obliga a cambiar la mirada con que te aproximas a tus pacientes.

Donna Williams dijo:

“... la teoría es correcta pero irrelevante. Cuando creces con una falta de algo, terminas arreglándotelas como puedes, utilizando otros métodos y viviendo bajo unas reglas diferentes. Lo que se debería estudiar son esas reglas diferentes y no centrarse tanto en lo que estas personas no tienen” (Martos y Riviére, 2001).

En estos años he podido conocer casos muy distintos: desde los que no logran tener un lenguaje verbal y a pesar de ello logran comunicarse en su entorno, hasta quienes llegan a cursar una carrera universitaria.

Lo importante como terapeutas que trabajamos con personas con autismo es lograr establecer formas en las que las peculiaridades del autismo puedan ser funcionales en el contexto cotidiano; entender que la diversidad tiene lugar en todos los contextos si así lo permitimos.

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